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心聲

 

3/10/2013

為孩子打氣

我是一個母親,有兩個孩子,大仔是亞氏保加症患者。

不一樣的孩子為我和丈夫帶來不一樣的生活體會,回想過去三年半,我們擔心、傷心、緊張、勞氣、沮喪、無助、困惑,卻又有喜出望外的甜蜜、窩心、滿足和感動。如果人生是一條道路,我們的道路因為這個孩子而變得廣闊,我們的家比起其他的更加重視愛,我們緊緊地靠在一起互相支持。

聽起上來我像是個正能量爆棚的人,其實我曾經幾乎崩潰,情緖低落得要死,幸好我的本性就是不甘心坐以待弊,我好努力、好積極的去尋求協助,安排過很多不同類型的專業評估之外,我看很多相關書籍,專業的書籍可以多了解亞氏保加症的背景,個案分享可以提供很多生活上處理的方法,也可以為自己打打氣。我也在網上尋找各種資訊,youtube上也有很多有用的短片。

增強了對亞氏保加症的認識後,困惑和迷茫就逐漸消失。接下來,我就不停找如何處理日常生活上遇到問題的解決方法,我特別留意有關團體所舉辦的講座、工作坊等,目標要改善他的行為、社交、自理、專注力、情緒、大肌小肌、動作協調和感覺統合等等。

我從小就知道幸福是靠自己爭取。我知道最能協助他的人就只有我,即使我用了不少金錢,找來專業人士進行各式各樣的治療和訓練,最終成功與否是取決於我有沒有毅力扶助他,我凡事親力親為,自己先學習了,再選擇及制定適合他的方法進行實驗,開始進行就得進行到底,當然也須要爸爸的支持。慶幸的是我大部份使用的方法都能帶來明顯的改善。例如視覺提示就能令他的自理能力提昇了不少,社交故事書也有效地改善他跟小朋友相處的問題,當中最具挑戰性的必定是如何既溫柔而又堅定的指示他,我仍在努力中呢!


11/11/2013

由徬徨到感恩

大寶嬰孩時,很容易照顧,很少哭鬧,很會自處,也是個開心寶寶。

他十個月大就會走路,而且他完全沒有爬行時期,惡夢隨之開始,他到公園玩時會突然打身旁的孩子,乘電梯時有人進入他會起腳踢人,有次一個孕婦進來,他一手大力拍在她的肚子上,他的行為十分迅速,即使我們在旁很多時也無法制止。到酒樓餐廳吃飯,我們也很困擾,有次他將瓷羮拋到鄰桌上,這樣的行為令我們很吃力。

我們完全無法制止他任何不當的行為,因為他對任何警告和懲罰丁點反應也沒有。我曾經問健康院的姑娘,她説如果他能學習、智力正常的話,應該只是頑皮。

大寶嬰孩時我經常播放兒歌vcd,他還很小就已經會A-Z,1-10,而且視為玩具,經常把它們排列整齊,他會重複不斷聽同一首歌或同一齣電影,持續大概一個月就會轉換。他兩三歳已經能閱讀很多英文生字,我起初不以為然,因為沒有比較所以不察覺這是過人的表現。

我們很早就察覺大寶跟我們沒有眼神接觸,我跟他說話他不看我,但他是有聽到的及有反應的。一歲半上playgroup時,他完全不能跟指示,我全程按著他在椅子上,拉著他不讓他到處跑。到N班,開學初期有個校工姨姨貼身跟著他,因為要防止他打其他小朋友和捉著他排隊、坐定。

我個性面皮較薄,不喜打擾別人麻煩別人,而且心思較敏感。這個孩子令我很疲累,很大壓力,每次跟別人説起大寶很難搞,我眼淚就流下來。

大寶三歲時,小寶出世了。適逢菲傭突然離開,我壓力很大,我怕自己的體力負苛不到同時照顧大小寶。小寶回家第三星期,大寶情緒開始失控,他常哭鬧、打小寶打我、扯我頭髮、甚至吐口水,我開始崩潰,我不懂處理,我知道要找專家幫忙,否則我有可能抱著孩子跳樓。

我認識一個朋友是兒童心理學家,唯有先找她問意見。我去到她診所,將所有關於大寶的情況告訴她,她給我一個全新的名字-亞氏保加症Asperger Sydrome 。就這樣我們開始認識亞氏保加症,展開了新的階段。由起初的無助、到徬徨、擔心、到逐漸掌握了解,到接納,到感恩。到現在接近四年的時間,回顧過去我的心裡只有感恩。


11/11/2013

發現亞氏保加症

自從第一次尋求專業意見起,接觸到新名字亞氏保加症Asperger Syndrome,我就不停的去學習、認識和了解亞氏保加症。

我仍然記得當時第一個反應,那種徬徨的感覺很難受,因為不懂得、不了解、不知道什麼亞氏保加症,那種無助讓我和爸爸都很忐忑。按鍵輸入亞氏保加症搜索,第一句是亞氏保加症是自閉症的一種,我心裡大叫怎會是自閉症呢?!大寶是個happy baby,聰明健康,而且自從我知道他頑皮,我也很警惕會不會有什麼特殊情況,但腦海中從沒出現過自閉症。

在我心裡只有一個問題不停問自己,我該為他做什麼?我們沒方向,起初也沒有做全面評估,我瘋狂地尋找資料,網上資源、相關機構、也購買了很多書籍,只要和亞氏保加症有關的都買下來。

這個過程很迷惘,文字資料看了很多,但感覺怪怪的似懂非懂,因為有很多學術用語,我們起初就大寶真的屬於亞氏保加症有點懷疑,後來我不想糾纏於是與否,就假設他是最嚴重的一類吧,我只想知道我該為他做什麼呢?

誤打誤撞之中總算有點收獲,我們明白他多一點,對他的包容也多一點,也學懂一些「對付」他的技巧。例如他經常將玩具掉進魚缸,我們在旁說一千次「不」都阻止不了他,後來我們對他說看魚時手要放在枱上,他做好我們就大讚,而且豎起大姆指。這個方法很湊效,被我們廣泛使用。自此我更熱切尋求這樣的小技巧, 我們明確執行賞罰分明,發現大力的讚美,並告訴他我很開心更容易讓他知道什麼是好行為。我也常常使用手勢,後來我也經常貼出提示,因為視覺提示更能刺激他。如是這,我們的生活總算較以前順利了不少。

雖然發現亞氏保加症時我們感到很徬徨無助,但同時心裡又有種欣慰的感覺,因為終於能為大寶失控的行為找到原因,這對我們了解他幫助他提供一個方向,心𥚃踏實了不少。


25/10/2017

先照顧自己

家中有個特殊須要的孩子確實為生活增添不少壓力,曾經我的壓力大到一個臨界點,起初自己還不覺察,直至有次帶孩子看病,在診所隨手拿起了一張關於抑鬱症的簡介,才發現自己雖不中亦不遠已。

當時我情緒很低落,好多擔心,易哭。做任何事都提不起勁,我平時愛聽音樂、看書,但我當時完全沒有能力看完一頁休閒書,思緒無法集中。我睡眠質素很差,入睡不難,但每晩三丶四點就醒來,無法入睡直到天亮,剛睡著之際又已經是起床的時候了。我很易動怒,而且一發不可收拾,自己都覺得很疲累。對外界充滿敵意,感覺所有人都是壞人,很容易跟別人口角。我覺得自己好失敗,什麼事都做不好,我曾經常常覺得我當媽媽很不濟,別的媽媽要上班也做得比我好。最嚴重的是,這個精神狀態把我的童年不快的記憶全部抽出來,所謂打開了潘朵拉盒子,我的腦海像在播放電影般,將童年時不愉快的片段一一放影,無原因無特定時間,就這樣突然湧出,我突然憤怒突然傷心大哭,我知道我須要找專家幫忙。

經過臨床心理學家的輔導,慢慢地我更加了解自己,我將自己陳年的傷痛療癒,學懂了解自己的情緒,我知道要照顧好家庭我必須要先照顧好自己。我可以重拾看書聽音樂看電影的樂趣,為了能疏導自己的情緒,我開始執筆寫下自己的心路歷程,我開始接觸瑜珈、呼吸練習,讓自己找到平靜。平靜下來,我的腦袋越來越清晰,我清楚知道很多時候問題不是我們想像中那麼嚴重,未發生的事情亦不須要太過擔心,把眼前的事情做好就已經足夠。

我學會好好跟自己相處,多培養自己的興趣,我喜歡各種的手作,雙手在做事的時候很自然就會投入當中,避免自己鑽進胡亂思考的漩渦。我愛下廚,自學樂器,簡單的畫畫,最近也試試自己做肥皂、護膚品等,而最簡單快捷轉換心情的方法莫過於看電影電視劇吧。我也愛到郊外走走,我相信大自然有療癒的能力,包圍在樹木之間我感受清新,有種充電的感覺。

先把自己照顧好,才能有更多能量散發給身邊的人,媽媽自己開心,家人也一定開心。


09/02/2018

我們同行,永不放棄

「媽媽,我想離家出走。」
「媽媽,死亡是什麼感覺?」
讀小學二年級的兒子經常會非常平靜地問我類似的問題。
「哦……你又提出了一個好問題,我們可以討論討論……」雖然我總是微笑地回答,可是心裡卻有一些不安。
三年級開始,學校的學業任務漸重,兒子在學業上的問題也更多地顯現:默書成績不理想、課堂內無法完成工作、字跡不達標,功課做不完……同時,他對自己的高要求又令到他倍感壓力,情緒低落、緊張、自卑,常常靜靜地哭……就連學校老師也感受到了他的變化。
和老師交流後,我和先生毅然決定尋求專家的協助。感恩心理學家幫我們找到了答案——「學習障礙」。坦白來說,雖然我們已有心理準備,但剛得到結果的一刻,還是覺得非常沮喪——疑惑?自責?迷茫?真是百感交集!
但是,不管如何,總要積極面對!一方面,我與學校老師密切地交流了孩子的問題,幸運地得到了老師和學校的支持,老師除了關心兒子學習上的困難外,還提供了很多活動、交流、分享的機會給兒子發揮長處,提升自信;另一方面,心理學家的專業輔導讓兒子明白了自己的優缺點,接納了自己,為他疏導情緒,制定更長遠的學習目標;第三方面,我與先生安排了更多的家庭活動,如運動、閱讀、郊遊、遊戲……家庭成員之間也更密切地分享感受,有了更多關愛的舉動。漸漸地,我們感受到兒子無論在學習,還是在生活方面都開朗了起來,會主動參加不同的活動,與他人分享心得,更認識了一些志同道合的朋友,還會組織朋友們一起舉行活動……
如今,兒子雖然即將面臨升中呈分,但他能坦然、自信、樂觀,亦明白自己的目標且為之努力。而我和先生,只需要默默地支持、鼓勵他,與他共同面對,並欣然接受。
回想起過去的兩年多,我們經歷了無數的困難、承受了無數的壓力;但心中充滿感激——感激在心理學家、老師、家人的支持下,我們不僅走過來了,還收穫了更多愛、鼓勵、關懷、包容,這些使我們學習了更多,得到了成長。我們明白,未來還會遇到更多的挑戰,但只要我們同行,永不放棄,便能好好感受這一段美好的旅程。
時光倒流。
那一天,我和先生望著繈褓中那個粉粉的小嬰兒,興奮地說:「快看,他笑了呢!」