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心声

 

3/10/2013

为孩子打气

我是一个母亲,有两个孩子,大仔是亚氏保加症患者。

不一样的孩子为我和丈夫带来不一样的生活体会,回想过去三年半,我们担心丶伤心丶紧张丶劳气丶沮丧丶无助丶困惑,却又有喜出望外的甜蜜丶窝心丶满足和感动。如果人生是一条道路,我们的道路因为这个孩子而变得广阔,我们的家比起其他的更加重视爱,我们紧紧地靠在一起互相支持。

听起上来我像是个正能量爆棚的人,其实我曾经几乎崩溃,情緖低落得要死,幸好我的本性就是不甘心坐以待弊,我好努力丶好积极的去寻求协助,安排过很多不同类型的专业评估之外,我看很多相关书籍,专业的书籍可以多了解亚氏保加症的背景,个案分享可以提供很多生活上处理的方法,也可以为自己打打气。我也在网上寻找各种资讯,youtube上也有很多有用的短片。

增强了对亚氏保加症的认识後,困惑和迷茫就逐渐消失。接下来,我就不停找如何处理日常生活上遇到问题的解决方法,我特别留意有关团体所举办的讲座丶工作坊等,目标要改善他的行为丶社交丶自理丶专注力丶情绪丶大肌小肌丶动作协调和感觉统合等等。

我从小就知道幸福是靠自己争取。我知道最能协助他的人就只有我,即使我用了不少金钱,找来专业人士进行各式各样的治疗和训练,最终成功与否是取决於我有没有毅力扶助他,我凡事亲力亲为,自己先学习了,再选择及制定适合他的方法进行实验,开始进行就得进行到底,当然也须要爸爸的支持。庆幸的是我大部份使用的方法都能带来明显的改善。例如视觉提示就能令他的自理能力提升了不少,社交故事书也有效地改善他跟小朋友相处的问题,当中最具挑战性的必定是如何既温柔而又坚定的指示他,我仍在努力中呢!


11/11/2013

由徬徨到感恩

大宝婴孩时,很容易照顾,很少哭闹,很会自处,也是个开心宝宝。

他十个月大就会走路,而且他完全没有爬行时期,恶梦随之开始,他到公园玩时会突然打身旁的孩子,乘电梯时有人进入他会起脚踢人,有次一个孕妇进来,他一手大力拍在她的肚子上,他的行为十分迅速,即使我们在旁很多时也无法制止。到酒楼餐厅吃饭,我们也很困扰,有次他将瓷羮抛到邻桌上,这样的行为令我们很吃力。

我们完全无法制止他任何不当的行为,因为他对任何警告和惩罚丁点反应也没有。我曾经问健康院的姑娘,她説如果他能学习丶智力正常的话,应该只是顽皮。

大宝婴孩时我经常播放儿歌vcd,他还很小就已经会A-Z,1-10,而且视为玩具,经常把它们排列整齐,他会重复不断听同一首歌或同一出电影,持续大概一个月就会转换。他两三歳已经能阅读很多英文生字,我起初不以为然,因为没有比较所以不察觉这是过人的表现。

我们很早就察觉大宝跟我们没有眼神接触,我跟他说话他不看我,但他是有听到的及有反应的。一岁半上playgroup时,他完全不能跟指示,我全程按着他在椅子上,拉着他不让他到处跑。到N班,开学初期有个校工姨姨贴身跟着他,因为要防止他打其他小朋友和捉着他排队丶坐定。

我个性面皮较薄,不喜打扰别人麻烦别人,而且心思较敏感。这个孩子令我很疲累,很大压力,每次跟别人説起大宝很难搞,我眼泪就流下来。

大宝三岁时,小宝出世了。适逢菲佣突然离开,我压力很大,我怕自己的体力负苛不到同时照顾大小宝。小宝回家第三星期,大宝情绪开始失控,他常哭闹丶打小宝打我丶扯我头发丶甚至吐口水,我开始崩溃,我不懂处理,我知道要找专家帮忙,否则我有可能抱着孩子跳楼。

我认识一个朋友是儿童心理学家,唯有先找她问意见。我去到她诊所,将所有关於大宝的情况告诉她,她给我一个全新的名字-亚氏保加症Asperger Sydrome 。就这样我们开始认识亚氏保加症,展开了新的阶段。由起初的无助丶到徬徨丶担心丶到逐渐掌握了解,到接纳,到感恩。到现在接近四年的时间,回顾过去我的心里只有感恩。


11/11/2013

发现亚氏保加症

自从第一次寻求专业意见起,接触到新名字亚氏保加症Asperger Syndrome,我就不停的去学习丶认识和了解亚氏保加症。

我仍然记得当时第一个反应,那种徬徨的感觉很难受,因为不懂得丶不了解丶不知道什麽亚氏保加症,那种无助让我和爸爸都很忐忑。按键输入亚氏保加症搜索,第一句是亚氏保加症是自闭症的一种,我心里大叫怎会是自闭症呢?!大宝是个happy baby,聪明健康,而且自从我知道他顽皮,我也很警惕会不会有什麽特殊情况,但脑海中从没出现过自闭症。

在我心里只有一个问题不停问自己,我该为他做什麽?我们没方向,起初也没有做全面评估,我疯狂地寻找资料,网上资源丶相关机构丶也购买了很多书籍,只要和亚氏保加症有关的都买下来。

这个过程很迷惘,文字资料看了很多,但感觉怪怪的似懂非懂,因为有很多学术用语,我们起初就大宝真的属於亚氏保加症有点怀疑,後来我不想纠缠於是与否,就假设他是最严重的一类吧,我只想知道我该为他做什麽呢?

误打误撞之中总算有点收获,我们明白他多一点,对他的包容也多一点,也学懂一些「对付」他的技巧。例如他经常将玩具掉进鱼缸,我们在旁说一千次「不」都阻止不了他,後来我们对他说看鱼时手要放在枱上,他做好我们就大赞,而且竖起大姆指。这个方法很凑效,被我们广泛使用。自此我更热切寻求这样的小技巧, 我们明确执行赏罚分明,发现大力的赞美,并告诉他我很开心更容易让他知道什麽是好行为。我也常常使用手势,後来我也经常贴出提示,因为视觉提示更能刺激他。如是这,我们的生活总算较以前顺利了不少。

虽然发现亚氏保加症时我们感到很徬徨无助,但同时心里又有种欣慰的感觉,因为终於能为大宝失控的行为找到原因,这对我们了解他帮助他提供一个方向,心𥚃踏实了不少。


25/10/2017

先照顾自己

家中有个特殊须要的孩子确实为生活增添不少压力,曾经我的压力大到一个临界点,起初自己还不觉察,直至有次带孩子看病,在诊所随手拿起了一张关於抑郁症的简介,才发现自己虽不中亦不远已。

当时我情绪很低落,好多担心,易哭。做任何事都提不起劲,我平时爱听音乐丶看书,但我当时完全没有能力看完一页休闲书,思绪无法集中。我睡眠质素很差,入睡不难,但每晩三丶四点就醒来,无法入睡直到天亮,刚睡着之际又已经是起床的时候了。我很易动怒,而且一发不可收拾,自己都觉得很疲累。对外界充满敌意,感觉所有人都是坏人,很容易跟别人口角。我觉得自己好失败,什麽事都做不好,我曾经常常觉得我当妈妈很不济,别的妈妈要上班也做得比我好。最严重的是,这个精神状态把我的童年不快的记忆全部抽出来,所谓打开了潘朵拉盒子,我的脑海像在播放电影般,将童年时不愉快的片段一一放影,无原因无特定时间,就这样突然涌出,我突然愤怒突然伤心大哭,我知道我须要找专家帮忙。

经过临床心理学家的辅导,慢慢地我更加了解自己,我将自己陈年的伤痛疗愈,学懂了解自己的情绪,我知道要照顾好家庭我必须要先照顾好自己。我可以重拾看书听音乐看电影的乐趣,为了能疏导自己的情绪,我开始执笔写下自己的心路历程,我开始接触瑜珈丶呼吸练习,让自己找到平静。平静下来,我的脑袋越来越清晰,我清楚知道很多时候问题不是我们想像中那麽严重,未发生的事情亦不须要太过担心,把眼前的事情做好就已经足够。

我学会好好跟自己相处,多培养自己的兴趣,我喜欢各种的手作,双手在做事的时候很自然就会投入当中,避免自己钻进胡乱思考的漩涡。我爱下厨,自学乐器,简单的画画,最近也试试自己做肥皂丶护肤品等,而最简单快捷转换心情的方法莫过於看电影电视剧吧。我也爱到郊外走走,我相信大自然有疗愈的能力,包围在树木之间我感受清新,有种充电的感觉。

先把自己照顾好,才能有更多能量散发给身边的人,妈妈自己开心,家人也一定开心。


09/02/2018

我们同行,永不放弃

「妈妈,我想离家出走。」
「妈妈,死亡是什麽感觉?」
读小学二年级的儿子经常会非常平静地问我类似的问题。
「哦……你又提出了一个好问题,我们可以讨论讨论……」虽然我总是微笑地回答,可是心里却有一些不安。
三年级开始,学校的学业任务渐重,儿子在学业上的问题也更多地显现:默书成绩不理想丶课堂内无法完成工作丶字迹不达标,功课做不完……同时,他对自己的高要求又令到他倍感压力,情绪低落丶紧张丶自卑,常常静静地哭……就连学校老师也感受到了他的变化。
和老师交流後,我和先生毅然决定寻求专家的协助。感恩心理学家帮我们找到了答案——「学习障碍」。坦白来说,虽然我们已有心理准备,但刚得到结果的一刻,还是觉得非常沮丧——疑惑?自责?迷茫?真是百感交集!
但是,不管如何,总要积极面对!一方面,我与学校老师密切地交流了孩子的问题,幸运地得到了老师和学校的支持,老师除了关心儿子学习上的困难外,还提供了很多活动丶交流丶分享的机会给儿子发挥长处,提升自信;另一方面,心理学家的专业辅导让儿子明白了自己的优缺点,接纳了自己,为他疏导情绪,制定更长远的学习目标;第三方面,我与先生安排了更多的家庭活动,如运动丶阅读丶郊游丶游戏……家庭成员之间也更密切地分享感受,有了更多关爱的举动。渐渐地,我们感受到儿子无论在学习,还是在生活方面都开朗了起来,会主动参加不同的活动,与他人分享心得,更认识了一些志同道合的朋友,还会组织朋友们一起举行活动……
如今,儿子虽然即将面临升中呈分,但他能坦然丶自信丶乐观,亦明白自己的目标且为之努力。而我和先生,只需要默默地支持丶鼓励他,与他共同面对,并欣然接受。
回想起过去的两年多,我们经历了无数的困难丶承受了无数的压力;但心中充满感激——感激在心理学家丶老师丶家人的支持下,我们不仅走过来了,还收获了更多爱丶鼓励丶关怀丶包容,这些使我们学习了更多,得到了成长。我们明白,未来还会遇到更多的挑战,但只要我们同行,永不放弃,便能好好感受这一段美好的旅程。
时光倒流。
那一天,我和先生望着襁褓中那个粉粉的小婴儿,兴奋地说:「快看,他笑了呢!」